DUŻE POSTĘPY MAŁEJ EMILKI Z ZESPOŁEM RETTA
Postanowiłam napisać kilka słów o zespole Retta, a raczej o wielkiej walce małej Dziewczynki i Jej Mamy o jak najlepsze życie. Oczywiście, ten post ma też skłonić do refleksji Terapeutów, abyśmy poszukiwali wszystkich możliwych sposobów terapii logopedycznej nawet przy tak ciężkich chorobach neurologicznych.
Najlepiej sukces Emilki przedstawiła Jej Mama Kamila we wpisie na Fb, który pozwolę sobie przytoczyć:
„Musimy Wam się pochwalić. Wczoraj stała się rzecz niesamowita ( być może dla Was to nic takiego, ale dla nas to wielki, ogromny sukces).
Milka od pewnego czasu ćwiczy mówienie, ale w taki sposób, że nie wie , że to właśnie o mówienie nam chodzi. Pani Agnieszka, czyli ciocia z gabinetu Usłysz mnie miała wspaniały pomysł nad sposobem prowadzenia terapii neurologopedycznej z Emilką. Są oczywiście specjalne uciskania konkretnych punktów na buźce, jest Cyber Oko i jest także nauka oddychania. Emilka oddycha troszkę inaczej niż my , a mianowicie wydycha powietrze noskiem A wdycha buzią, czyli dokładnie odwrotnie niż my , to oznacza, że nie może wydać dźwięku.
Ale do rzeczy…
Wczoraj Emilka zdmuchnęła świeczkę przez słomkę . I to 2 razy. Dacie wiarę. Spróbujcie zdmuchnąć płomień bardzo powoli szykując się do tego. Zobaczcie ile ruchów musicie wykonać.
Nabrać powietrze. Złożyć odpowiednio usta. Wydmuchnąć powietrze. Utrzymać głowę w jednym miejscu.
Apraksja nie pozwala Emilce na wykonanie tego czego ona chce. Jej ciało wykonuje różne ruchy za nią, bezwiednie. A jednak przy pomocy najkochańszej ma Świecie Pani Agnieszki ( A właściwie od dzisiaj Agi – no bo być może kiedyś Milka będzie w stanie wypowiedzieć tak krótkie słowo ) , Emilka zrobiła rzecz właściwie dla niej nieosiągalną.
BRAWO BRAWO .”
https://www.facebook.com/EmiliaRettSyndrome/
Pomoc dla Emilki:
Milusiowo – Butik charytatywny Milczącego Aniołka
Czym jest ten Zespół Retta? To ciężka , neurologiczna choroba genetyczna, co najgorsze postępująca. Odbierająca dziewczynkom samodzielność i niezależność. O dziewczynkach mówi się, że to Milczące Anioły, zamknięte w ciele, które ich nie słucha.
Emilka ma znaczne zmiany w mózgu, które nie pozwalają jej m.in. zacząć mówić. Ma osłabione napięcie mięśniowe, które nie pozwoliło jej do tej pory zacząć chodzić. Ma też zaburzenia ze spektrum autyzmu, co nie pozwala jej stworzyć więzi z rodziną.
Dziecko z Zespołem Retta wymaga stałej opieki i ciągłej terapii oraz rehabilitacji.
W Gabinecie neurologopedycznym USŁYSZ MNIE prowadzę terapię Dziewczynek z Zespołem Retta i już wiem, że mogą nauczyć się komunikować wykorzystując ruchy oczu (może to być system C-Eye lub System Sensor Pic Tobii). W czasie systematycznych ćwiczeń logopedycznych zauważam poprawę napięcia mięśni twarzy, poprawę mimiki, a co bardzo ważne przy tych zaburzeniach to progres w terapii prawidłowego oddychania. Zresztą to przyczynia się do tego, że już słyszałam pierwsze sylaby, słowa….i jeszcze jedno bardzo ważne: NIC NIE ROBIMY NA SIŁĘ
