Zastanówmy się, co czuje osoba, która jest całkowicie sparaliżowana, ma afonię (bezgłos), wszyscy wokół traktują ją jakby nic nie słyszała, nie rozumiała, a Ona jest świadoma, słyszy, czuje, żyje! Chce przekazać, że coś ją boli, a nie może! Chce, posłuchać swojej ulubionej muzyki, ale jak ma o nią poprosić? Wszyscy za nią decydują, wszyscy wiedzą lepiej co dla niej jest najlepsze, tylko czy na pewno?
W toku wieloletniej pracy z osobami z obniżoną świadomością, które otrzymały szansę na nawiązywanie interakcji z otoczeniem poprzez CyberOko zebraliśmy wiele dowodów na to jak ważna jest możliwość komunikacji. Każdego dnia obserwujemy jak osoby zmieniają się pod kątem emocjonalnym. Tutaj nowego znaczenia nabiera powiedzenie, że „Oczy są zwierciadłem duszy”. Na podstawie najczęściej wskazywanych komunikatów stworzyliśmy listę tego co chcą nam przekazać osoby w stanach minimalnej świadomości bądź zdiagnozowane (często błędnie) jako będące w stanie wegetatywnym. Każda z osób wybierała pytanie lub samodzielnie pisała na wirtualnej klawiaturze: „Czy będę jeszcze mówił?” Trudne pytanie dla nas, ale zarazem jak istotna wskazówka co jest dla tych osób najważniejsze. Mamy obowiązek dać tym ludziom szansę na wyrażanie swoich myśli, uczuć potrzeb bez względu na sposób komunikacji. Poza tym często wskazywali na wyrażenia: przyjrzyj mi się uważnie bo daję Ci znaki, nie traktujcie mnie jak dziecko, liczcie się z moim zdaniem, chcę trochę ciszy czy prosili o różne używki. To może wydawać się zaskakujące, osoba po ciężkim urazie czaszkowo-mózgowym czy niedotlenieniu mózgu, prosi nas o alkohol czy papierosa? Jednak zwróćmy uwagę na to, że jest to swoista próba dla nas, czy traktujemy te osoby poważnie, czy słuchamy Ich potrzeb? Nie zawsze godzimy się na to co mówią, oczekujemy zupełnie czegoś innego. Jednak nie sposób wyrazić słowami uczucia gdy obserwuje się osobę, która za pomocą fiksacji wzroku poprosiła o coś może nawet dla nas całkiem błahego i udaje się to zrealizować. Takich przykładów można wymieniać wiele i oto kilka z nich. Bartek (uraz, 3 lata w MCS) napisał na wirtualnej klawiaturze, że chce pojechać do sklepu i sam wybrać nowe dresy. Rodzice wspominali, że nie widzieli tak zadowolonej miny Syna od dnia wypadku gdy miał w ręku nowe ubranie. Asia (NZK, 6 lat w VS) poprosiła o obcięcie i pofarbowanie włosów. Sama wybierała za pomocą CyberOka nową fryzurę. Alicja (NZK, 8 lat w VS) przez wszystkie lata od zatrzymania krążenia uznawana za osobę pozbawioną całkowicie kontaktu, dzisiaj sprawnie porozumiewa się wykorzystując fiksację wzroku i zostaje uznana jako osoba w zespole zamknięcia. Poprosiła pewnego dnia męża, że chce wyjechać na wczasy. Piotr (NZK, 5 lat w MCS) zaprosił żonę na randkę. Wykorzystując ruchy oczu wybrał miejsce – park, kwiaty i nawet drobny upominek. Były łzy radości i wielkie szczęście na twarzy Piotra i żony. Jest jeszcze wiele drobnych próśb, czyli ulubione kakao (Maciej, NZK, 3 lata w MCS), nową bluzkę (Marta, uraz, 13 lat w MCS), nowa długa, niebieska spódnica (Joanna, uraz, 11 lat w MCS) czy frytki (Dawid, uraz, 6 lat w VS). To może wydawać się takie prozaiczne, jednak dla osób, które od wielu miesięcy a nawet lat nie mogą w żaden sposób nawiązać interakcji z otoczeniem jest bardzo ważne. Często pozwala znów uwierzyć, dać mobilizację do dalszej walki i niejednokrotnie wyzwolić chęci do życia. Dzięki temu możemy już nie tylko zadbać o pielęgnację osoby, ale także o jej komfort psychiczny. Zdarzyły się też sytuacje w których osoba dosłownie ratowała swoje zdrowie, a nawet życiu. Piotr (NZK, 4 lata w MCS) wskazał na silne duszności i bóle w klatce piersiowej, co pozwoliło na szybką reakcję zanim pojawiły się pierwsze somatyczne objawy. Jakub (uraz, 2 lata w MCS) zaznaczał wielokrotnie ząb czy Michał (NZK, 10 lat w MCS) wskazywał na ból brzucha.
Wymienione wyżej osoby to tylko niewielka grupa osób, która każdego dnia wykorzystuje ruchy oczu do komunikacji. Chcemy jednak pokazać, że zmiany w uznawaniu tej formy komunikacji powoli zaczynają być widoczne. Cały czas podkreślamy, że nie możemy uznawać za świadomą tylko taką osobę, która komunikuje się werbalnie. Coraz więcej specjalistów różnych dziedzin zaczyna akceptować taką formę wyrażania siebie. To może być wielkim przełomem. Jest już udokumentowany przypadek osoby, która odpowiadając za pomocą fiksacji wzroku została uznana przez lekarza psychiatrę za osobę w pełni świadomą siebie, miejsca i otoczenia oraz mogącą decydować o sobie. Także zdarzają się sytuacje gdy w obecności notariusza osoba wcześniej uznana błędnie za przebywającą w stanie wegetatywnym składa oświadczenie woli, np. w sprawie wyznaczenia pełnomocnika czy braku zgody na określony zabieg medyczny.
Mając wiedzę, którą zaprezentowaliśmy w tej książce nie możemy już pozwolić na łamanie praw ludzi pozornie bez logicznego kontaktu, praw do życia i decydowania o sobie. Mamy narzędzie, aby uzupełniać diagnostykę i dać szansę tym osobom na powrót do życia, może innego, ale to nie znaczy, że gorszego.
Wiktor, Asia, Krzyś, Bartek i wielu Innych mają prawo do traktowania Ich z szacunkiem. Pomimo porażenie czterokończynowego oraz afonii, Oni żyją i chcą brać udział w życiu społecznym, a właśnie nowe technologie daje Im taką szansę. Nie zmarnujmy jej, przełamujmy stereotypy i walczmy o prawo do komunikowania się każdego człowieka !.
fragment z książki: Kwiatkowska, A., Czyżewski, A. (2017). Komputerowe oko świadomości. Akademicka Oficyna Wydawnicza EXIT. Warszawa 2017.